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5490年孩子妈妈，因为一次感冒全身关节酸痛，感冒好了，关节酸痛不减，去我们当地找的中医，望闻问切看出来的，然后直接让我去大医院查风湿免疫，还有内分泌，一查一个准，系统性红斑狼疮，当时总感觉手发麻，甚至半夜麻醒。二，三月份，开始关节痛，四肢关节轮流痛，最痛的时候一点不能动，提一下都钻心的疼。医院配了药当时是好了点，但过几天又开始痛，全身都痛，感觉不对劲，到风湿科要重新验血，结果就发现狼疮阳性了。也不知道共 4 张
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8生物制剂儿童可以打吗？有知道的没
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0诊断 主要依据症状及实验室检查诊断如抽血检验免疫相关指标，有时还需要组织活检。 诊断依据 病史 可有红斑狼疮家族史。 临床表现 面部两颊出现蝶形红斑，或在身体其他部位出现红色斑块。日光照射可以导致皮损的出现或加重。 可有疲倦、发热等全身表现。 可有头痛、胸痛、呼吸困难、关节痛、雷诺现象等。 实验室检查 自身抗体检查 急性皮肤型红斑狼疮患者80%以上抗核抗体（ANA）阳性，抗Sm抗体、抗双链DNA（dsDNA）
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0一般就诊于风湿免疫科，出现关节疼痛、蝶形红斑时，建议及时就医。 就医科室 皮肤性病科 如果身体各部位皮肤表面出现红斑，或有发热、关节痛等表现，建议及时就诊。 风湿免疫科 如果出现皮肤红斑，尤其是面部蝶形红斑，有发热、关节痛可就诊于风湿免疫科。 急诊科 如果出现头痛、谵妄、抽搐、偏瘫、昏迷，或胸痛、呼吸困难等表现，需要立即到急诊科就诊。 就医准备 就诊须知：挂号、资料准备、常见问题 就医提示
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0临床表现多种多样，自然病程多表现为病情的加重与缓解交替。 发热、关节痛和面部蝶形红斑是本病最常见的早期症状，随着疾病的进展，多数患者逐渐出现多系统损害。 发热：热型不定，有的是低热，有的可达39℃~40℃，或是不规则发热。部分患者可同时伴有淋巴结肿大。 关节肌肉：关节肿痛，肌肉疼痛，但肌无力不明显。好侵犯指、趾、膝、腕关节，关节症状在疾病活动期加重。 皮肤黏膜：面颊和鼻梁部水肿性蝶形红斑，日晒
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1急性皮肤型红斑狼疮（ACLE） 主要为系统性红斑狼疮患者的皮肤表现，急性皮肤型红斑狼疮有时出现大疱性皮损，称为大疱性红斑狼疮。 局限性 皮损特点：面颊部和鼻背融合性水肿性红斑（蝶形）。 发病部位：主要为面部，可累及额部、颈部、眼眶和胸前V形区（身体暴露部位）。 泛发性 全身对称分布的融合性斑疹、丘疹，夹杂紫癜或瘀斑，颜色深红或鲜红，可发生于身体任何部位，可伴有瘙痒。 亚急性皮肤型红斑狼疮 亚急
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0临床症状多样，早期症状往往不典型，可有发热、疲倦、乏力症状。大多数患者会出现皮疹，面部形成蝶形红斑，同时伴有关节疼痛。 主要症状 红斑狼疮患者的临床表现有个体差异性，可能突然发生也可能逐渐进展，可以表现轻微也可能比较严重，可间歇发作也可能持续存在。 皮损特点：面部两颊出现蝶形红斑，或在身体其他部位出现红色斑块。日光照射可以导致皮损的出现或加重。 全身症状：可有疲倦、发热等表现。 各系
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0红斑狼疮不能彻底治愈。 红斑狼疮属于自身免疫性疾病，有慢性复发性的特点，可以通过药物等方法控制症状和严重程度，但目前尚不能彻底治愈。 红斑狼疮主要通过药物治疗抑制炎症反应，调节体内免疫反应，改善患者症状。临床早发现早诊断，通过正规治疗联合定期随访可控制病情，减少复发，避免疾病加重，延缓疾病进展。
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0有家族史、接触感染或化学物质等环境的人群，以及女性容易得红斑狼疮，具体如下。 家族中有红斑狼疮患者的人群； 感染了如巨细胞病毒等特殊病毒引起自身免疫反应，可能会进展为红斑狼疮； 长期接触化学物质、暴露在紫外线环境，以及长期服用异烟肼、肼屈嗪、氯丙嗪等药物的人群； 女性患者比男性发病率高，尤其是育龄期女性。
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0红斑狼疮为一类机体免疫介导的结缔组织疾病。典型的临床表现为面部蝶形红斑，但除皮肤损害外，还常累及多系统、多脏器。 按照临床表现和组织病理学特点可以分为皮肤型红斑狼疮和系统性红斑狼疮。 皮肤型红斑狼疮（CLE） 急性皮肤型红斑狼疮：包括局限性和泛发性。 亚急性皮肤型红斑狼疮：包括环形红斑型、丘疹鳞屑型、新生儿红斑狼疮。 慢性皮肤型红斑狼疮：包括局限性和播散性盘状红斑狼疮、疣状红斑狼疮、
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0皮肤型红斑狼疮患者中50%~85%是盘状红斑狼疮，多见于40~50岁中年人，女性与男性患病比为3:1。1.3%~5%的盘状红斑狼疮患者可进展为系统性红斑狼疮。 肿胀性红斑狼疮多发生于青年男性。 系统性红斑狼疮患病率地域差异较大，目前全球患病率为（0~241）/10万，中国大陆地区患病率为（30~70）/10万，女性与男性患病比为9:1。
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0我这几个月每次月经前就会发烧，一烧完就来月经，有姐妹会这样子吗🥲今天去医院打了4瓶丙球，不知道有没有用
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168马上要被确诊红斑狼疮，心里好害怕。在等最后一项结果。无斑，就是突然手关节疼检查出来就是这样了，有同样的病友吗，一定要吃激素吗？有中药调理的病友吗
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6请问下狼疮的胳膊有没有长这种白点的。最近真的是快焦虑死了，不知道是跟晒太阳有没有关系。去看医生说是花斑癣。但我心里面感觉不是因为我看的，不是我们确诊的那个医院。大家有谁长了这个麻烦跟我说一下。
黑夜里...
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1有红斑狼疮的朋友，可以留言，我创建了一个患者交流。大家留言-我一个一个➕。
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4谁有红斑狼疮的病友群？可以加我一个么
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1马上确诊，寻找病友相互交流，主打一个心理安慰，交流经验，纯交流，不卖药不卖药。相信的私。
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41有红斑狼疮的朋友，可以留言。我创建了一个患者交流。大家留言-我一个一个➕。
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14记录一下，🐺进了🐑圈的历程。 12月19日，上班，整个办公室阳了只剩了4个人，我算是坚持的比较久的，下午感觉嗓子干，晚上睡觉畏冷，感觉中了，查核酸结果阴性。 12月20日，睡了一夜，没烧，嗓子继续不舒服，核酸阴性，继续上班，阳了才能居家。大慨中午开始，感觉低烧了，办公室没有体温计，人开始不舒服，不停的喝水。工作处理好，打电话安排儿子去爷爷奶奶家隔离。回家量体温38.5。回家把自己隔离到卧室，老公在外面当牧羊人！此时
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31和0.5，自己吃的来便宜
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82调经记录贴
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4打针咯
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1有北京的狼疮患者吗，交个朋友交流一下病情呗
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0最近也不知道是过敏还是咋的，脸上出了红斑，网上搜了一下，害怕是红斑狼疮。
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36确诊系统性红斑狼疮后开始吃药不到一个月 体重下降了十斤 激素泼尼松片每天六颗 激素不应该是发胖吗 把我搞懵了 你们有反而瘦的吗蝼蚁
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24河南的我家孩子刚确诊红斑狼疮，有同年龄段得病的吗？可以交流下吗
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224在这里讲述一下各种日常，以及情况，以及记录 贴吧是我这么喜欢的平台，我记录一下吧 不知道这个故事是好的是坏的 但是人生总是起起伏伏对吧
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1目前是系统性红斑狼疮肾炎。正在注射泰它西普治疗。但是现在有点感冒，嗓子不舒服。后天就是打针的时间了，请问可以打针吗？#红斑狼疮#泰它西普
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0求艾拉莫德，艾得辛，有的私我
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215空白格
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2016-08
我是系统性红斑狼疮脑病，一开始意思不清醒，家里人给救回来了，现在清醒了头脑子天天疼，天天想死不想活的，活的很累，真想有一天把自己吃的药全部吃掉致死，谁来开导开导我，真不想活了。 -
0感兴趣的可以私信我
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8自从去年12月底羊了之后，双手手肘就一直痛，今年3月底在我们三线城市鹅三甲医院检查疑似类风湿性关节炎（类风湿因子偏高，抗o偏高），4月份又去上海仁济做检查抗双链（sadna）阳性，抗核抗体1：80，类风湿因子阴，血沉阴，哪位大神能帮我会不会是红斑狼疮。
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12有没有好心人懂的，求解。感激不尽
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3我还能再抢救一下，我肯定能走路
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2妈妈确诊得了干燥综合征和红斑狼疮，哪里治疗这个病好啊，妈妈七十岁了。
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4红斑狼疮脂膜炎面部肌肉萎缩，想问下有没有姐妹和我情况一样，下巴两边肌肉萎缩，导致现在不戴口罩都不能见人，这种情况应该怎么办
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11各位朋友，请帮忙看下这个指标是否是红斑狼疮？
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0红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，患者在日常生活中需要格外注意自己的身体和生活习惯，以维持病情的稳定。以下是为红斑狼疮患者列举的20件日常需注意的小事，看看你做到了几条？ 1. 规律作息，保证充足睡眠 良好的作息习惯有助于身体机能的恢复，红斑狼疮患者应保持规律的作息时间，每天保证7-8小时的充足睡眠。 2. 饮食清淡，营养均衡 红斑狼疮患者应避免食用辛辣、刺激性食物，选择清淡、易消化的饮食，同时注意营养均衡，多摄入富
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4去美容院祛痘，美容院的人说我这个可能是红斑狼疮，网上一搜给我吓一跳，求好人帮忙看看是不是红斑狼啊啊啊
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6今天女儿用了贝利尤单抗，说是可以减少激素用量，但又听到泰他西普，说是比贝利尤好，到底哪个好？有没有用过的朋友分享一下经验？
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1红斑狼疮是一种严重的自身免疫性疾病，患者的免疫系统会错误地攻击身体正常的组织和器官，导致一系列的症状和并发症。对于红斑狼疮患者来说，保持一个健康、清洁的生活环境对于疾病的控制至关重要。 而吸烟的人，无论是主动吸烟者还是被动吸烟者，都会释放出有害物质，对红斑狼疮患者的健康构成威胁。因此，红斑狼疮患者应该远离吸烟的人，以避免病情恶化或复发的风险。今天大家一起来学习一下，红斑狼疮患者长时间吸二手烟为什么
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21有没有快速降蛋白的病友经验分享一下呀？我还想明年能怀孕生小孩呢，现在看先把自己稳定下来吧，感觉自己尿蛋白应该是下去了呀。怎么一检查还是那样。太痛苦了……心情都不好了……共 6 张
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6我想问问，你们得病之后是做什么工作的，有没有人来说一说，提个建议啊
黑夜里...
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